JOŽKOVE OCHORENIE : Keď som išla na prvé sono v 6.týždni, lekár mi oznámil, že tam vidí dve guličky. Bol to šok, ale príjemný. Tešili sme sa, že k dcére Lenke pribudnú dve detičky. Chodila som do poradne, všetko prebiehalo ako má, výsledky boli v poriadku, až kým som nedostala v 18.týždni salmonelózu. Mala som silné kŕče v bruchu a bola som dehydrovaná. Hneď ma hospitalizovali na infekčnom oddelení a urobili sono. Sono potvrdilo, že detičky žijú a že sa nemusíme báť. Po týždni som začala krvácať - to sa podarilo lekárom ešte v ten deň zastaviť. Po troch dňoch mi začala odtekať plodová voda a nastali komplikácie. Prekonala som infekciu plodovej vody a dva mesiace som ležala so zdvihnutými nohami. V 27.týždni som dostala silné kontrakcie, ktoré mi lekár v nočnej službe zastavil a povedal, že ráno primár rozhodne. Primár mi oznámil, že detičky musia ísť von a tak mi urobili cisársky rez pri spinálnej anestéze. Dňa 13.12.2004 sa narodili: prvý prišiel na svet Miško 1000g 36cm, a druhý v poradí Jožko 1040g 36cm. Pre ich predčasné narodenie museli ísť do inkubátora. Žiaľ, Miško nám pre jeho nezrelé pľúcka odišiel po hodinke. Jožka napojili na kyslík a umelú pľúcnu ventiláciu. Na tretí deň Jožko dostal krvácanie do mozgu a jeho stav sa veľmi zhoršil. Lekári mu dávali 10% na prežitie a mali sme sa pripraviť na to najhoršie. Prístup k nemu sme mali dvakrát do dňa a to na 10 minút. Pre nedostatok krvi mu ju pravidelne dopĺňali. Hlavička sa mu merala pravidelne či rastie primerane, no rástla rýchlejšie. Bol sondovaný, dávali mu materské mlieko, ktoré sme mu pravidelne nosili. Jeho stav bol kritický, ale stabilizovaný. Ako mesačný bol prevezený do Bratislavy na Kramáre na oddelenie patologických novorodencov pre vznik HYDROCEFALU a progresívny rast hlavičky. Bol sledovaný doktorom Hornom, ktorý mu pravidelne robil punkcie likvoru. V priebehu hospitalizácie mal dvakrát operované očká laserom.
Keď mal dva mesiace, sono potvrdilo tlaky v hlave, prejavovalo sa to aj opakovaným vracaním. Začal sa dlhý boj na Klinike detskej chirurgie. Keď mal cez dva mesiace, vážil tri kilá a bol stále závislý na kyslíku, podstúpil aj prvú operáciu (externú drenáž). Stále bojoval - aj napriek komplikáciam, ktoré mal po operácií. Jeho časté operácie a infekcie sa podarilo lekárom zvládnuť a keď mal sedem mesiacov, prišla dlho očakávaná operácia, zavedenie programovateľného shuntu. Vďaka tejto operácii sme mohli byť všetci spolu a Jožko mohol lepšie spoznávať svoju rodinu a okolie. Dlho sme bojovali so stravovaním, všetko musel mať hladko pomixované - ak tam bola malá hrudka, všetko vyvrátil. Od 10-tich mesiacov cvičí vojtovku, ale len vrámci možností pre jeho vracanie. Keď dovŕšil jeden rok, diagnostikovali mu DMO. Mal aj problémy s vyprazdňovaním, ktoré bolo veľmi bolestivé. Stále sa nepretáčal a vyzeralo to beznádejne. Keď sme sa pýtali lekárov, aké má šance do budúcnosti, nevedeli nám povedať. Asi to tak malo byť. Teraz to chápem, že je ťažko hovoriť čo bude. Vždy sme si hovorili, že Jožkovi dáva neuveriteľnú silu niekto tam z hora. Dnes má cez tri roky a urobil veľké pokroky. Začal sa dvíhať na nôžky popri nábytku, posúva sa po štyroch, sedí keď je opretý, snaží sa rozprávať vie povedať abecedu a čo nás teší - všetkému rozumie. V stravovaní sa tiež zlepšuje, síce je na mixovanej strave, ale zje už aj popučené a hustejšie jedlo. Naučil sa jesť lyžičkou. K jeho diagnózam pribudla ešte jedna, a to EPILEPSIA. Prejavovala sa jeho častým prebúdzaním počas spánku, mal zášklby v dolných končatinách a dva razy aj zvracal. Neurologička mu nasadila lieky, ktoré zabrali.
Touto cestou by som chcela povzbudiť všetkých rodičov, čo majú podobný osud ako my. Netreba sa vzdávať tej nádeje, ktorú vždy máme. Nám náš Jožko pomohol pochopiť význam života, ktorý žijeme. Stretli sme veľa vynikajúcich ľudí, ktorým patrí môj obdiv ako to všetko zvládajú.
apríl 2008 E.K.
foto: T. Drdulová občianske združenie SBaH
